O Ambulatório de Doenças Raras inaugurado pelo Governo do Maranhão no Hospital da Ilha, em São Luís, foi estruturado para centralizar em um único espaço os recursos necessários ao acompanhamento de pacientes com condições de alta complexidade. A unidade conta com acesso ambulatorial específico, recepção e acolhimento, consultórios multiprofissionais individualizados, sala de reabilitação e sala de infusão e estabilização ambulatorial equipada com poltronas reclináveis, bombas de infusão e monitorização básica.
A estrutura física está integrada à rede diagnóstica e hospitalar do próprio Hospital da Ilha. Para situações que exijam internação, o ambulatório conta com retaguarda de leitos clínicos e de unidade de terapia intensiva, acessados por meio da Central Estadual de Regulação de Leitos. O funcionamento ocorrerá inicialmente em dias úteis, em horário administrativo, com possibilidade de ampliação conforme a demanda e a disponibilidade de profissionais.
A capacidade inicial estimada é de 80 a 120 atendimentos por mês, em regime programado, com previsão de expansão progressiva a partir da consolidação do serviço e da avaliação dos indicadores assistenciais. O acesso se dá exclusivamente por encaminhamento médico, com triagem realizada pela Central de Regulação de Marcação de Consultas.
A equipe é formada por médicos de diversas especialidades e por profissionais de saúde de nível multiprofissional, incluindo enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e nutricionistas, além de equipe administrativa e de acolhimento. Especialidades como cardiologia e ortopedia participarão do serviço por meio de interconsultas, conforme a necessidade clínica de cada paciente.
O ambulatório também realizará a administração de medicamentos específicos quando indicados, além de aconselhamento genético e suporte psicossocial. A organização do serviço segue as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que orienta a estruturação de serviços em rede e a integração entre os diferentes níveis de atenção.
As doenças raras são definidas pelo Ministério da Saúde como aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e de origem genética ou multifatorial, que demandam acompanhamento contínuo e terapias de alto custo.
Fonte: Jornal Pequeno
