Um recente levantamento da segunda edição do “Radar dos Raros”, realizado pela Vertex e conduzido pela consultoria Speyside, em parceria com a Interfarma, Sindusfarma, Frente Parlamentar de Doenças Raras e FPMS, revelou uma séria deficiência nas políticas públicas de saúde relacionadas às doenças raras no Brasil. O estudo, que analisou duas décadas de produção legislativa, apontou números alarmantes: apenas oito projetos de lei foram aprovados nesse contexto, apesar de 13 milhões de brasileiros serem diretamente afetados.
Veja também – Você sabe o que são biossimilares?
Em 2022, apenas 19 projetos de lei sobre doenças raras foram apresentados, sem aprovação. O levantamento revela 175 projetos em tramitação, ressaltando a urgência legislativa. Ao longo de 22 anos, 218 propostas foram apresentadas, incluindo 12 para fibrose cística, mas apenas 8 foram aprovadas. No Brasil, a fibrose cística, também chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é a mais prevalente entre as doenças raras, sendo um estudo emblemático com desafios persistentes, especialmente na expansão de centros de referência e no acesso a medicamentos inovadores.
Cenário da Fibrose Cística no Brasil
Atualmente, existem 6 mil pacientes registrados no Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), embora estimativas da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia sugiram um número mais próximo de 6,7 mil pacientes. A CONITEC revela que ocorrem de 250 a 300 novos diagnósticos anualmente, com mais de 25% dos casos em 2018 envolvendo pacientes com 18 anos ou mais.
Apesar dos desafios, é essencial destacar que há uma política pública de saúde estabelecida para a fibrose cística, que serve como modelo para outras doenças raras. Estas medidas buscam garantir diagnóstico precoce e tratamento acessível na rede de saúde pública, ressaltando a importância contínua do apoio governamental e da sensibilização pública para melhorar as condições de vida dos afetados por doenças raras no Brasil.
Para mais informações sobre o estudo completo, acesse a publicação na íntegra aqui.
*Informações Assessoria de Imprensa
