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Saúde & Bem-Estar

Acessibilidade é um dos desafios do paciente com AME

Há locais que pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) não podem ir

Com apenas três meses de vida, a bebê Helena, hoje com um ano de idade, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, genética e degenerativa que afeta 1 a cada 10 mil nascidos. A AME pode aparecer em qualquer idade, embora o tipo 1 seja o mais frequente, com sinais e sintomas que se iniciam entre um e seis meses de vida.

Ela afeta as células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos, bem como outras células presentes em todo o corpo humano. Isso impacta progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar.

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A descoberta aconteceu depois a bebê passou em consulta com uma neurologista por outro motivo, conta a mãe, a agrônoma Alessandra Vendrameto Nogueira, de 37 anos. “A especialista pediu exames. Mas, enquanto esperávamos o resultado, ela apresentou hipotonia [diminuição do tônus muscular] e a perda dos movimentos das pernas. Com isso, o médico pediu um exame chamado eletroneuromiografia [exame neurofisiológico], o que levantou a suspeita.”

Mas foi o Teste Genético da Bochechinha [exame complementar aos exames básicos de triagem neonatal] que confirmou o diagnóstico da Helena: ela tem o tipo 1, o mais grave. “Quanto mais demorado, mais afetada a criança fica. Mas, com três meses conseguimos o diagnóstico dela e, com isso, intervir com a medicação para doença não avançar mais. Ainda assim comprometeu as pernas e a parte respiratória. Hoje em dia ela está bem, mas ela teve uma certa dificuldade, um desconforto para respirar”, disse a mãe da criança.

A neurologista infantil Flávia Nardes explica que a AME é uma doença progressiva, rápida, que leva à perda de movimentos dos braços e pernas, bem como à perda da capacidade de respirar e deglutir ao longo do tempo. “Quanto mais precoce o seu início,…

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